Mais de 80% dos espanhóis querem poder decidir quais dados pessoais de saúde você compartilha e a quem você dá acesso, De acordo com uma pesquisa realizada pela Organização de Consumidores e Usuários (OCU), pela mão da Euroconsumers, e com financiamento do BEUC, de acordo com a Europa Press. A pesquisa – a uma amostra representativa da população espanhola entre 18 e 74 anos – é realizada no âmbito de um Proposta regulatória da União Europeia que propõe a criação de um espaço europeu de dados digitais em saúde (EEDS). Pretende-se facilitar o acesso de um profissional de saúde aos registos de doentes que necessitem de tratamento noutro Estado membro ou o acesso digital a dados de saúde para efeitos de investigação, inovação e implementação de políticas públicas de saúde, entre outros objetivos.
obter algo em troca
Mas os consumidores espanhóis não querem apenas saber o destino e uso de seus dados de saúde, mas também mais de dois terços querem algo em troca para compartilhar seus dados de saúde, como maior acessibilidade e acessibilidade dos serviços de saúde e medicamentos.
Recorde-se que os doentes espanhóis esperam mais de 20 meses (629 dias) para aceder a novos medicamentos aprovados pela Agência Europeia de Medicamentos (EMA). Isso significa mais 112 dias de atraso em relação aos 517 que já eram esperados em 2021. Além disso, Apenas 58% dos medicamentos aprovados pela EMA em 2022 (98 dos 168) são financiados pelo Sistema Nacional de Saúde (SNS), distante de países de referência como a Alemanha, com 88% de disponibilidade; Itália, com 80%; França, com 67%, e Inglaterra, com 66%. É o que mostra o relatório Indicadores de acesso a terapias inovadoras na Europa (WAIT Indicator) de 2022, elaborado pela consultoria Iqvia e divulgado há alguns dias. Este é o maior estudo europeu sobre a disponibilidade de medicamentos inovadores e tempo de acesso dos doentes com dados de 37 países (27 da UE e 10 fora da UE), que permite perceber a situação do acesso aos novos tratamentos aprovados pela EMA em toda a região.
No que respeita ao acesso aos serviços de saúde, Espanha encontra-se numa situação alarmante, com 793.521 pessoas à espera de serem operadas – mais 86.781 do que em 2021 – e 22% dos espanhóis esperam mais de seis meses para serem tratados por um especialista.
Portanto, não surpreende que, de acordo com a pesquisa, a maioria dos entrevistados acredite que o lucro gerado pelas empresas com o uso dos dados de saúde dos cidadãos deve se refletir em serviços de saúde e medicamentos mais baratos e acessíveis (68%).
Relutância em transferir os dados
Os principais benefícios percebidos pelos consumidores espanhóis no fato de cederem seus dados de saúde são a melhora do acompanhamento médico (37%), o acesso mais fácil a registos médicos em qualquer país da UE –reduzindo o risco de perda de documentos-(36%), o desenvolvimento de novos ou melhores sistemas de diagnóstico (36%) e que esta decisão facilita o acesso dos pacientes ao tratamento em todos os países da UE (34%). Porém, pouco mais de metade das pessoas (58%) afirmaram estar dispostas a dar-lhes acesso e 18% não gostariam de o dar a outros países da UE.
Por outro lado, os inquiridos estão particularmente preocupados com a possível roubo de dados (44%) por criminosos ou fraudadores ou por acesso não autorizado aos seus dados por empresas, planos de saúde ou anunciantes (42%). Também não querem dar os dados à indústria farmacêutica, embora isso possa impulsionar a inovação no desenvolvimento de tratamentos: apenas 17% estão dispostos para compartilhar seus dados com eles para pesquisa.
consentimento explícito
Mais de metade dos consumidores espanhóis (51%) considera que os seus dados de saúde só deve ser acessível para pesquisa científica com consentimento explícito, porcentagem que sobe para 67% em caso de dados altamente sensíveis, como informações genéticas, Não pode ser totalmente anonimizado.
“Os consumidores querem segurança e poder tomar decisões explícitas sobre quem pode ver que tipo de dados e para que finalidade. Eles também querem compartilhar o valor que seus dados geram, não apenas por meio de novos processamentos, mas também pela redução de preços que pagam, seja diretamente ou através de financiamento público via seus impostos Por este motivo, o uso de dados de saúde por meio do EEDS deve ser vinculado a um retorno na forma de maior acessibilidade e acessibilidade aos serviços e tratamentos gerados”enfatiza a OCU.
