Há alguns anos, sofrer uma lesão medular era sinônimo de viver preso a uma cadeira de rodas. Não importava se a lesão era completa ou incompleta. Hoje, os avanços tecnológicos permitiram que histórias como a de Edurne se tornassem exemplos de melhoria. No caso dele tudo começou com um lipoma, um caroço de gordura. Edurne tinha cerca de 20 anos.
“O problema era a localização. Ao fazer uma varredura, os médicos se assustaram com o tamanho. Quando não me incomodava e viam que eu estava estável, faziam exames de ressonância a cada três anos”, lembra. Já então era enorme: “Mede seis centímetros de comprimento quando fui diagnosticado e de largura ocupava todo o canal cervical, não tinha mais espaço, esse era o problema”.
Os anos se passaram e quando ela engravidou, em 2019, começaram os problemas. “Descobri em abril e os médicos levaram três ou quatro meses para ver a relação entre minha dor e o lipoma.” Edurne descreve aquela dor aguda que sentiu como “um raio que atravessou minha espinha e foi para meus braços”.
Foi nesse momento que seus médicos lhe disseram que ela não seria capaz de dar à luz e que a estavam tirando agora. “Eu recusei e eles me disseram que era minha responsabilidade.” Ela tinha apenas quatro meses e sabia que isso significava perder sua filhinha. “Minhas pernas começaram a adormecer, meu equilíbrio falhou … e aguentei assim até a semana 36. Lembro que não conseguia nem dar dois passos sem me agarrar”, diz ele.
Durante todo esse tempo, tanto seu ginecologista quanto seu neurocirurgião, do Hospital Universitário de Navarra, o visitavam todas as semanas: «Meu caso, pelo menos naquela época, era único. Disseram-me que o importante era que minha deterioração não fosse radical. Caso contrário, eles teriam que operar sem tirar minha filha.” Uma possibilidade muito presente. “Fizeram até uma maca para poder me operar” se for preciso.
Não era necessário. E assim chegou às 36 semanas, quando lhe disseram que tinha de fazer uma cesariana. “Minha filha nasceu com dois quilos.” Mas naquele dia ele não pôde encontrá-la. Sim, ela fez isso no dia seguinte com a ajuda de uma cadeira de rodas.
«A minha filha esteve muito tempo em neonatos, uns vinte anos, mais do que o necessário acho que para fazer um favor a mim e ao meu marido porque ela nasceu a 4 de novembro, operaram-me a 13 e depois novamente a 15, desde não conseguiram retirar o lipoma totalmente, fiz um edema na medula, e tiveram que retirar vértebras e colocar placas em mim”, explica. Após a segunda operação, Edurne “não conseguia mexer nada do pescoço para baixo, nem pernas nem mãos. Fiquei assim por meses.”
Em 9 de dezembro, ela foi encaminhada ao Hospital de Paraplégicos de Toledo, “onde me operaram pela terceira vez porque minha cicatriz infeccionou. Estive lá até 27 de junho de 2020 ».
Alguns meses que ele lembra com dor porque não só não conseguia se mover, mas também “Eu não poderia estar com minha filha. Eu não parava de chorar. As previsões não eram boas para mim. O marido alugou um apartamento e vinha vê-la algumas horas por dia com a menina até o hospital fechar devido à pandemia. «Eles me mandaram para casa por um mês, todo o mês de abril. então eu voltei. Em casa eu conseguia andar um pouco com o andador. Estava numa cadeira de rodas e estar assim em tua casa… foi mau, muito mau».
Quando voltou, Edurne não parou de fazer a reabilitação. “Eu disse ao meu marido: ”Não quero deixar este hospital – o de Toledo – em uma cadeira de rodas.” E eu fiz isso. Saí de muletas, custou-me Deus e ajuda.
Em Pamplona, mandaram-na ao reabilitador, “três dias e 45 minutos, mas com isso não fazes nada. Procurei um centro privado e falaram-me do Centro Europeu de Neurociências (CEN) de Aravaca, Madrid».
Já em abril de 2021 Edurne fez um intensivo no CEN. “Eles me explicaram que no caso de lesões incompletas da medula espinhal, se você trabalhar e for constante, você se recupera muito.” Foi então que começou sua luta, ou seu segundo “round”. Um mês de terapia intensiva: seis horas de reabilitação e exercício e outros dois para descansar e comer. “Eu estava simplesmente exausta. Pela manhã fazia exercícios físicos para ganhar força e à tarde me colocavam na esteira de chão por uma hora inteira e no arnês preso ao teto”, lembra.
Um esforço excessivo com o qual em apenas 30 dias passou de caminhar alguns metros com duas bengalas a sair sem elas. «Meus fisioterapeutas em Pamplona tiveram alucinações. Eles viram que em um mês consegui o que aqui levaria um ano». Agora ele continua com a reabilitação pública e privada. Você sabe que precisa se exercitar.
Graças à mesma tenacidade com que dobrou a cadeira de rodas quando voltou para casa e não a abriu mais, “hoje ele está assim”.
Graças a isso, à reabilitação no CEN e a não me conformar com o que os médicos lhe diziam: «Tanto o reabilitador de Toledo como o de Pamplona me disseram que eu não voltaria a andar. Especificamente, o de Pamplona me disse “você vai andar em casa com a ajuda de um andador, mas na rua terá que usar uma cadeira de rodas”. E a de Toledo, a primeira coisa que ela me soltou foi “bom, vai pensar em adaptar a sua casa e ver se a gente baixa essa barriga”, quando eu tinha acabado de dar à luz e não tinha voltado a andar. Sensibilidade zero”, lamenta.
Por isso, diante do seu caso, ele pede que as pessoas lutem: “Se eu concordasse com o que o médico me disse, teria ficado em uma cadeira de rodas”.
«Agora sou independente, não consigo correr, embora já faça jogging na reabilitação. Isso me limita muito ter uma menina de três anos, mas agora eu posso pegar ela, eu posso levar ela para o quarto, para o banheiro… Cada vez tenho mais resistência, voltei a trabalhar , posso passar o dia inteiro de pé, Sim, até gostei dos Sanfermines!».
presente e futuro
Até 500.000 pessoas sofrem lesões na medula espinhal a cada ano no mundo. A maioria deve-se a “acidentes de trânsito, saltos de cabeça, ”balconing” e ultimamente também ao ”parkour””, explica José López Sánchez, co-fundador e diretor técnico do CEN.
É muito comum que, após o período de internação, os pacientes não acessem os serviços de reabilitação para continuar sua melhora. «Durante muitos anos acreditou-se que estas pessoas não voltavam a andar e não é o caso. En el caso de la lesión medular incompleta el uso de tecnología, como los sistemas robóticos que posibilitan que el paciente se ponga de pie y camine, ayuda en su rehabilitación, así como mediante la neuromodulación, que son diferentes técnicas que estimulan las conexiones de la medula espinhal. Infelizmente, ainda não são muito comuns”, afirma o diretor técnico do CEN. Por isso é importante se colocar em boas mãos e se exercitar.
E no caso de lesões completas, o futuro é brilhante. «Uma empresa suíça conseguiu que vários pacientes voltem a andar depois de 25 anos em uma cadeira de rodas com a implantação de eletrodos dentro do canal medular. Esse é o futuro, que será, esperamos, em quatro ou cinco anos.”estima Sanchez.
