Наилс У Шпанији 400.000 људи болује од епилепсије, неуролошка болест која погађа више од 50 милиона људи широм света. Од ових 400.000 људи и, „и поред тога што имају више од 30 лекова за лечење епилепсије, између 25 и 301ТП3Т нису у стању да у потпуности контролишу своје нападе», објашњава докторка Ентони Гил-Нагел, директор програма за епилепсију у болници Рубер Интернационал у Мадриду. Они имају епилепсију отпорну на лекове, што негативно утиче на квалитет њиховог живота и значајно повећава ризик од преране смрти. Заправо, Ова хронична болест има стопу морталитета између два и три пута већу од опште популације.
Код неких пацијената постоји висок ризик од незгода и повреда, или чак смрти услед кризе. Ова последња ситуација, која је алармантна, један је од главних узрока смрти код пацијената са епилепсијом отпорном на лекове и погађа 9,3 на хиљаду пацијената, углавном оних који имају честе нападе, посебно током спавања. Али велики проблем са изненадном смрћу везаном за епилепсију је што погађа младе људе, тако да је удео изгубљених година у односу на ове смрти веома висок, више од година изгубљених због болести код других патологија“, каже он. Специјалиста у Рубер Интернационалу.
Са неуробиолошке тачке гледишта, ова клиничка слика је резултат интеракције више варијабли везаних за основну болест, са различитим третманима и генетским карактеристикама сваког пацијента. Ово ради шта, Иако скоро 501ТП3Т пацијената са епилепсијом може да контролише своје нападе првим леком, постоје пацијенти који то не могу.. И само 11.61ТП3Т је то постигао након што је прешао на други третман или га додао првом.
Али постоје нове линије истраживања које остављају отворена врата нади 110.000 пацијената у Шпанији са епилепсијом отпорном на лековепредставља већину терета здравствене заштите за епилепсију због повећане друштвене стигме, повећаног ризика од преране смрти и повреда, психосоцијалних поремећаја и коморбидитета које она повлачи.
Нешто фундаментално, пошто „Лечење антиконвулзивима је хронично. Ови лекови не лече, они само лече и не контролишу више од 701ТП3Т пацијената», објашњава неуролог Хуан Уранга, медицински директор Центра за напредну неурологију (ЦНА), који се, поред терапијског лечења епилепсије резистентне на лекове са новим антиконвулзивним третманима у фази клиничког истраживања, специјализовао за примену дијагностичких и терапијских техника.
Било каква помоћ за ове пацијенти три пута чешће пате од лошијег здравственог стања уопште: 711ТП3Т извештава да има лош квалитет живота, а око 501ТП3Т пацијената доживљава анксиозност и/или депресију. Такође је три пута већа вероватноћа да неће добити посао, два пута већа вероватноћа да ће трпети ограничења у образовању, поред тога што ће у истом проценту доживети стигму у свакодневном животу. А то је да, поред чињенице да епилепсија утиче на очекивани животни век пацијената, јер је њена стопа морталитета 2-3 пута већа од оне у општој популацији, код одраслих пацијената 501ТП3Т је повезана са психолошким, неуролошким и/или интелектуални и 30-401ТП3Т деце са епилепсијом виде да је њихов интелектуални капацитет погођен. Све ово претпоставља а веће оптерећење које се у многим случајевима завршава што доводи до самонаметнуте изолације и погоршања њихових међуљудских односа.
табу болест
А то је да живети са овом генерално хроничном болешћу није баш лако. добро познајете Артуро Моргаде, једно од сведочанстава у филму „Епизоде живота“, документарцу о стигми код епилепсије коју је направио Ангелини Пхарма -лабораторија са којом су ове информације припремљене-, а која има одобрење Шпанске федерације за епилепсију и Шпанског друштва за епилепсију.
Моргаде је живела са болешћу 55 година. У његовом случају, гарантује да се није осећао сам, његова породица је увек била ту. Највише је брине то што би и њен син могао да добије епилепсију. „Сећам се да сам му једног дана спремала доручак и видела како је мој син пао. То је био најгори тренутак у мом животу.” Дакле, није поново патио од напада, али „прочитао сам да се ова болест може реактивирати и то ме брине.
За Моргаде, епилепсија је „мој вечни сапутник“. Током година, падови, као и друге врсте епизода, су се повећавале. „У мом случају, у време стреса, имам епизоду сваке три недеље. Иако има људи који имају четири епизоде дневно ». Проблем је у томе што се „са годинама повећава ризик од можданог удара и можданог удара. Оно што желим је да престанем да добијам батине."
И иако је епилепсија једна од најстаријих познатих болести, остаје велика непознаница. Добар доказ за то је и Артурова сестра, која се тога сећа „Код куће је то била болест коју, иако смо живели са њом, ни родитељи нам нису много објашњавали. То је био мали табу у смислу да смо знали да имаш ово, да си рекао мами да ћу се разболети, а онда је мама, када ти се то десило, много претерала јер је била забринута и ми смо се мало ставили по страни“.
Шта је Кризни законик пред овом патологијом?
►Ово је болничка иницијатива која има за циљ да смањи време потребно за решавање ових хитних случајева како би се значајно побољшала прогноза пацијената. Тако су Шпанско друштво за епилепсију, Друштво за хитну и ургентну медицину и Друштво за неурологију пре годину дана представили клицу Кризног кодекса, документ у којем се постиже консензус о томе која су најбоља средства за дијагностиковање и лечење болести. рани напад епилепсије. Нешто кључно, јер То је болест која зависи од времена, па се са сваким минутом која прође прогноза пацијента се погоршава и тиме ће кашњења бити сведена на минимум. Веома је важно знати шта треба учинити од првог минута и где пренети пацијента. Укратко, радити у координацији.
