1. Problemas de coagulação na infância são normais?
Felizmente são raras e mesmo falando diretamente de complicações trombóticas, a incidência ainda é menor.
2. Qual é a sua incidência?
Na idade pediátrica, existe uma grande variedade de distúrbios da coagulação que se apresentam com sintomas hemorrágicos ou trombóticos. A doença de Von Willebrand é a condição mais comum dentro das patologias hemorrágicas hereditárias e sua prevalência é de cerca de 1%. Em relação aos processos trombóticos, a incidência anual de trombose nessa população é de 0,5/10.000, podendo chegar até 5/10.000 em crianças hospitalizadas.
3. Por que são produzidos?
Nos primeiros seis meses de vida há diminuição dos fatores de coagulação, pois o sistema de hemostasia amadurece ao longo desse período. Apesar dessa imaturidade, existe um equilíbrio entre os fatores responsáveis por ativar e inibir a coagulação. Desta forma, em condições normais, nos primeiros meses o recém-nascido não apresenta tendência a hemorragias ou tromboses. Porém, quando existem circunstâncias que alteram esse equilíbrio, como defeitos congênitos da coagulação, doenças cardiovasculares, câncer, crianças com cateteres venosos… o risco de sofrer alguma complicação é maior.
4. Quais são as principais complicações associadas a esses problemas?
Eles são derivados tanto da deficiência de algum fator de coagulação, que vai favorecer o desenvolvimento de complicações hemorrágicas, quanto da maior ativação da coagulação, caso em que pode desencadear uma trombose.
5. Desenvolveram um programa específico para este tipo de problema. Em que consiste?
“Coagulín” é um projeto inovador que combina novas tecnologias com a humanização dos cuidados de saúde, melhoria da conciliação familiar, tudo com uma gestão eficiente do tratamento anticoagulante. No projeto, há apenas uma visita presencial, onde tanto o hematologista quanto a enfermeira explicam aos pais como medir o nível de coagulação do filho com uma simples picada no dedo. Eles recebem um coagulômetro portátil e tiras-teste para automedir o INR, parâmetro usado para monitorar o tratamento com drogas antagonistas da vitamina K. Por outro lado, são ensinados a inserir o resultado do INR no portal do paciente. Logo em seguida e eletronicamente, esse resultado chega ao médico, que marca a dose e a data do próximo controle (controle remoto). Os pais recebem essas informações e recomendações por meio do portal. Además, disponen de una comunicación directa con la enfermera y con su hematólogo por si surge cualquier complicación o duda, bien sea por teléfono oa través del diálogo web, una especie de Whatsapp entre familia y médico que permite reportar las incidencias y obtener una respuesta en tempo real.
6. Como ou por que você decidiu iniciá-lo?
Já tínhamos excelentes experiências anteriores deste mesmo programa implantado em adultos em vários hospitais do nosso grupo. Isso nos encorajou a adaptá-lo a um grupo populacional particularmente vulnerável, como as crianças.
7. Quais resultados você observou desde o seu lançamento?
Desde sua implantação, há mais de quatro anos, destacamos a melhoria na qualidade de vida das crianças e suas famílias. As crianças têm menos sensação de doença, continuam com suas rotinas e não sofrem com o fenômeno do “jaleco branco”. Os pais relatam que a vida ficou mais fácil para eles e que veem os filhos mais felizes. Do ponto de vista da qualidade assistencial e da segurança do processo, os controles são muito mais estáveis e seguros, o que melhora o “tempo na faixa terapêutica”. Isso se reflete na diminuição das idas ao pronto-socorro e no menor número de complicações trombóticas ou hemorrágicas. Em suma, o grau de satisfação é elevado, o que está associado a uma humanização do processo evitando deslocações e melhorando a conciliação familiar.
8. Que vantagens oferece?
Acreditamos que poder realizar verificações de coagulação pelos pais, em casa e em um ambiente ideal, favorece que eles sejam mais adequados. Além disso, com a possibilidade de ter contato direto com o médico e a enfermeira, pais e filhos se sentem muito mais protegidos, reforçando a relação médico-paciente. Esta proximidade permite não só ser mais eficientes, como também aprender com a experiência que as famílias nos relatam.
9. Quais serviços participam?
O principal serviço envolvido é o de Hematologia, destacando-se o trabalho da enfermagem na formação das famílias e sua colaboração no acompanhamento dessas crianças. No entanto, qualquer serviço médico pode encaminhar pacientes para avaliar sua inclusão no programa, como é o caso dos colegas da Cardiologia Pediátrica.
10. Algum outro centro se interessou por este programa?
Recebemos pacientes de todas as áreas de saúde da Comunidade de Madrid. É um projeto reprodutível e exportável cujo objetivo é terceirizar para fora de nossa área de influência para que todas as crianças que necessitem de tratamento com antivitamina K possam acessar o programa independentemente de onde residam, pois é válido para ambos os hospitais e centros de Atenção Primária de Madrid. Claro, deve-se levar em conta que este programa está por trás de um desenvolvimento de computador que não está disponível para muitos centros.
