A seus 41 anos, Maria El Atellah Chakib Ele conta sua história com o gosto amargo de relembrar sua infância, sempre condicionada pela dor. «eu não poderia ser uma garota normal porque as crises apareciam a qualquer momento e me obrigavam a ficar muito tempo no hospital, porque eu tinha anemia constante. Isso me causou uma dor óssea intensa que mal aliviava com morfina. Ninguém sabia o que estava acontecendo comigo, mas aprendi a conviver com o cansaço e as dores crônicas. Até que aos 18 anos conheci um médico no meu país, Marrocos, que lhe deu um nome. isso mudou minha vida», recorda na secção The Patient Window, promovida pela Novartis.
O nome e sobrenome de sua doença é o de doença falciforme, “uma patologia multissistêmica de origem hematológica que faz com que os glóbulos vermelhos fiquem em forma de foice e inflexíveiso que faz com que sejam destruídos na circulação e ocluam os pequenos vasos sanguíneos, impedindo que o sangue e o oxigênio cheguem ao seu destino. Esses fenômenos ocorrem constantemente no corpo desses pacientes, causando anemia crônica, danos crônicos a todos os tecidos e crises vaso-oclusivas que desencadeiam dores muito intensas. em vários ossos ao mesmo tempo”, explica Salvador Payán, hematologista do Hospital Virgen del Rocío de Sevilha e especialista na doença.
Com apenas 21 anos, deixando a família e com a companhia da irmã, começou a segunda vida de María no nosso país: «Cheguei a Algeciras numa cadeira de rodas, com uma crise gravíssima que me impedia de andar e fui directamente para o hospital. Ela estava muito animada por poder receber um transplante de medula óssea, mas foi um choque descobrir que ela já estava velha demais para esse tratamento curativo.. Tive de aceitar a ideia de viver com a doença e ficar em Espanha, porque em Marrocos não podia ter o controlo médico necessário.
Viver com esta doença permitiu a María realizar alguns dos seus sonhos, como estudar Engenharia Civil e ter uma carreira profissional de sucesso, mas baseada em muito sacrifício “porque Passei noites sem dormir por causa das dores, com cansaço e isso me impediu de fazer os exames. Uma vez incorporado ao mercado de trabalho, o estresse do trabalho também me causava crises, com faltas e licenças médicas que dificultavam muito a vida profissional”, lembra. E é isso, como explica Payán, «Fatores como exercício intenso, estresse, menstruação ou temperaturas extremas podem desencadear uma crise de dor intensaÉ por isso que os doentes procuram evitar estas circunstâncias, condicionando os seus hábitos de vida e, mesmo assim, por vezes surgem sem motivo aparente, limitando a sua qualidade de vida”.
Soma-se a essa dor e fadiga crônica o espada de Dâmocles de outros problemas graves de saúde: «Por ser uma doença multissistêmica, pode potencialmente causar complicações agudas e crônicas em qualquer órgão: acidente vascular cerebral, insuficiência renal, problemas respiratórios, trombose, infecções, úlceras nas pernas, ereções dolorosas involuntárias, danos à retina e perda de visão, danos ao ossos…”, detalha Payán. Prova disso é que María superou um infarto pulmonar, além de precisar de uma prótese de quadril aos 24 anos devido à deterioração óssea, sendo a primeira jovem operada em 2005 na região do Campo de Gibraltar.
Revolução
María também pôde se beneficiar dos avanços científicos e tecnológicos que, aos poucos, estão chegando e têm permitido que ele tenha uma melhor qualidade de vida. “Graças à troca automática de hemácias que faço a cada dois meses ou mais, que consiste em trocar minhas hemácias falciformes por outras de doadores de sangue, consigo me sentir uma pessoa normal, quase sem dor e com a sensação de um corpo saudável”, diz a jovem. E o melhor ainda está por vir, pois, conforme avança Payán, “Já está disponível na Espanha um anticorpo monoclonal capaz de reduzir o risco de convulsões em 45%. É uma mudança muito relevante que implica em uma nova opção para alguns pacientes. Felizmente, nos últimos anos vem ocorrendo uma revolução terapêutica e o número de ensaios clínicos tem aumentado exponencialmente, ampliando o horizonte terapêutico para essas pessoas”. Enquanto, María apela à solidariedade: «A substituição de glóbulos vermelhos é agora usada para tentar prevenir lesões graves e irreversíveis, por isso gostaria que as pessoas fossem encorajadas a doar sangue para continuar a salvar e melhorar vidas como é o meu caso. É a minha única maneira de superar a doença.
O apoio de uma associação de doentes
►A doença falciforme é a patologia hereditária mais frequente no mundo, mas em nosso país é uma minoria. «Por isso, a criação da Associação Espanhola de Doença Falciforme (Asafe) é um marco, pois dá visibilidade e permite-nos relacionar com outras pessoas na nossa situação. Já contamos com mais de 50 membros, dos quais quatro fazem parte do Comitê Técnico de profissionais especialistas, entre eles o Dr. Payán. Neste momento, estamos no processo de adesão à Feder, a Federação Espanhola de Doenças Raras. Isso nos ajudará a promover a pesquisa para melhorar nossa qualidade de vida e nos dará força para exigir o apoio das administrações públicas”, diz María.
