As doenças reumáticas respondem por 19% das licenças médicas. Também, simEstima-se que aproximadamente 11 milhões de espanhóis sofram de uma delas, segundo dados do estudo EPISER da Sociedade Espanhola de Reumatologia (SER). Dentro deste amplo espectro de patologias estão incluídos: doenças reumáticas autoimunes sistêmicas (ERAS) que são condições de causa desconhecida em que o sistema imunológico ataca o próprio corpo do paciente e diferentes órgãos podem ser afetados, como os rins, o coração, os pulmões ou o sistema nervoso, entre outros. Lúpus eritematoso sistêmico, síndrome de Sjögren, vasculite, esclerodermia, síndrome antifosfolípide, entre outras, são condições potencialmente graves, daí a importância da detecção precoce. Além disso, eles poderiam ocupar mais de 30% das consultas dos Serviços de Reumatologia, segundo os especialistas.
Na apresentação de VIII Simpósio SER de Doenças Autoimunes Sistêmicaso Tabernáculo Bustabadpresidente da SER, lembra que “na maioria dos processos há predisposição genética. Especificamente, sabe-se que certos Fatores Ambientais que permitem que um ou mais genes se expressem ou não em um determinado sujeito, determinando ou não doença. Entre eles, destacam-se o tabagismo, a exposição solar, algumas infecções virais, algumas drogas, situações de estresse da vida e outras menos definidas. Alguns desses fatores também podem influenciar o curso da doença, favorecendo surtos de atividade ou condicionando um pior prognóstico”.
Além disso, insiste na importância do diagnóstico precoce, pois são doenças potencialmente graves, que na maioria dos casos têm tratamento. “Se esse tratamento for aplicado tardiamente, podem ocorrer danos irreversíveis em qualquer órgão, dando origem a sequelas ou complicações graves da doença. Além disso, sabe-se que certos tratamentos são mais eficazes se forem instituídos precocemente, antes que apareçam danos orgânicos”, aponta Bustabad, que lembra que “a detecção precoce é importante para melhorar a qualidade de vida dos pacientes”, daí a necessidade de encaminhamento precoce para clínicas de reumatologia.
Na primeira pessoa
No âmbito deste Simpósio, um nova campanha de comunicação da Sociedade Espanhola de Reumatologia para dar visibilidade às doenças reumáticas autoimunes sistémicas, centrado em testemunhos reais de doentes. As pessoas que dela participam contam sobre suas experiências, como isso as afetou e como se adaptaram à sua situação e aprenderam a conviver com algum tipo desse grupo de patologias altamente heterogêneas.
“A estrada”, “O coletor do tempo”, “Depois do nevoeiro”, “Sede”, “Quarto 212”, “Pistas de neve”, “Portugal objetivo” e muitos mais… aprenderam que viver com eles é muito mais do que apenas sobreviver a eles. Esta campanha será digital e mais informações podem ser encontradas em: www.losrelatosdelaser.com
José Mª Pego Reigosa, reumatologista do Complejo Hospitalario de Vigo e um dos coordenadores desta iniciativa, recorda que “estas patologias costumam aparecer nos jovens e tornar visível a importância de ir ao reumatologista para que possam fazer um diagnóstico precoce é fundamental, pois o tratamento precoce é muito importante nesses pacientes. Na sua opinião, “é fundamental que a população em geral tenha um nível de conhecimento suficiente para estar atenta a alguns sintomas que podem ser decorrentes de doenças crônicas que, se não forem tratadas a tempo por especialistas, podem ser muito graves”.
Para esta campanha contamos com a colaboração de associações de pacientes: Associação Nacional de Dermatomiosite Juvenil (ANADEJU), Associação Espanhola de Doença de Behçet, Associação Espanhola de Esclerodermia (AEE), Associação Nacional de Pacientes com Sarcoidose (ANES), Associação Espanhola de Síndrome Antifosfolípide ( SAF Espanha), Associação Espanhola de Síndrome de Sjögren (AESS), Federação Espanhola de Lúpus (FELUPUS), Associação de Pacientes com Uveíte (AUVEA) e Associação Espanhola de Vasculite Sistêmica (AEVASI).
Pesquisa Clinica
“Do ponto de vista clínico, muito progresso foi feito na definição de subgrupos ERAS e na sua melhor caracterização. Além disso, há um maior conhecimento dos mecanismos de desenvolvimento das doenças e, além disso, são diagnosticadas mais precocemente graças a uma melhor formação dos médicos dos Cuidados Primários (responsáveis pelo seu encaminhamento para reumatologia) ou cada vez mais cuidados multidisciplinares”, sublinha o presidente da o SER.
Nessa linha, Pego acrescenta que “os avanços mais significativos hoje estão relacionados à pesquisa clínica e terapêutica. A SER tem projetos estratégicos como os diferentes cadastros ERAS, entre os quais destaco RELESSER (o maior registro nacional de pacientes com lúpus eritematoso sistêmico em todo o mundo)cuja contribuição para o conhecimento científico sobre esta doença está sendo enorme”.
Também destaca o progresso na pesquisa terapêutica e na desenvolvimento de novas moléculas isso pode significar uma grande melhora no tratamento e no prognóstico dos pacientes. “Um grande número de ensaios de fase 2 já deu bons resultados e o número de ensaios de fase 3 está crescendo com resultados favoráveis em vários casos. Por isso, esse período pode ser descrito como “um doce momento no campo do desenvolvimento de novas terapias para EAS”. Há cada vez mais propostas de participação em ensaios clínicos para doenças como o lúpus e o síndroma de Sjögren, mas também para outras como a esclerodermia ou as miopatias inflamatórias idiopáticas”.
Dentre as doenças autoimunes sistêmicas, as mais comuns são o lúpus eritematoso sistêmico (LES), síndrome de Sjögren, esclerodermia, miopatias inflamatórias, vasculites, polimiosite e síndrome antifosfolípide. Especificamente, estima-se que a prevalência da síndrome de Sjögren seja de 0,33%, o que significa que quase 120.000 pessoas sofrem dessa doença na Espanha; enquanto o lúpus é de 0,21%, o que equivale a mais de 75.000 pessoas em nosso país, segundo dados do estudo SER sobre a prevalência de doenças reumáticas na população adulta em nosso país (EPISER 2016).
As doenças reumáticas autoimunes sistêmicas acometem mais frequentemente mulheres jovens e de meia-idade, principalmente aquelas em idade reprodutiva, mas podem surgir em qualquer idade e não são raras em homens. Com relativa frequência, um “background” de autoimunidade pode ser traçado em parentes de primeiro grau, seja lúpus ou outras doenças autoimunes.
