Resultados relatados pelo paciente, o próximo marco

Esta semana foi divulgada a resolução da primeira edição do Gilead-PRO Grants para o desenvolvimento de projetos que implementem a coleta de Patient Reported Results (PROs) na prática clínica. Com eles queremos promover a realização de projetos ou ações específicas que permitam conhecer as percepções relatadas por pessoas vivendo com HIVmelhorando a implementação e uso de ferramentas que auxiliam na coleta dessas informações na prática clínica de rotina.

«Passámos de dar quantidade de vida a estes doentes a dar-lhes qualidade de vida, a perguntar-lhes como percecionam estes dois aspetos agora, como percecionam o tratamento na sua vida e como é que a infeção a afeta. Apoiar a pesquisa nesta área é essencial porque é o próximo marco. A terapia está alcançando padrões muito, muito elevados de qualidade e eficácia. A próxima coisa é perguntar a esses pacientes como eles estão vivendo o tratamento e a infecção –explica Julián Olalla, coordenador da Comissão de Revisão de Bolsas PRO–. É uma honra para mim ser presidente do tribunal. A sua composição reflete a mesma vocação dos PROs porque é constituída por farmacêuticos, clínicos e representantes dos doentes. Esta composição do tribunal visa ter uma visão global ou uma visão 360º da experiência do paciente. Por isso, continua, “em primeiro lugar, agradecer à Gilead por apoiar este tipo de iniciativa. Em segundo lugar, incentivá-los a continuar apoiando tanto a pesquisa clínica quanto a comunidade, como tem acontecido, que deixou de se concentrar em médicos e farmacêuticos para se concentrar nos pacientes.”

Nesta primeira edição, a Gilead reconheceu sete projetos que serão realizados em Madrid, Catalunha e Andaluzia. A dotação total da chamada ascende a 200.000 euros e cada projeto pode receber um máximo de 30.000 euros pela sua execução num período não superior a 24 meses.

«Para nós, receber este tipo de bolsa é uma oportunidade; uma oportunidade de ouvir a voz do paciente, conheça essas necessidades que passam pela consulta todos os dias e que por motivos que desconhecemos totalmente, não são detetadas. A doação econômica nos ajudará a tentar ouvir todas essas necessidades que não estamos ouvindo agora. Encorajo a Gilead que qualquer coisa que melhore a qualidade de vida dos pacientes deve ser o objetivo número um de qualquer empresa farmacêutica”, afirma Jordi Puig, da Fundación Lucha contra el AIDS y las Enfermedades Infecciosas, um dos projetos contemplados com estes bolsas de estudo.