Com apenas 22 anos e uma longa lista de sonhos a realizar, Maria José Fuster ele se deparou com a infecção pelo vírus da imunodeficiência humana, mais conhecido pela sigla HIV. Um diagnóstico que, naquela época, em 1989, quase significava uma sentença de morte. E assim o comprovou, do outro lado da barreira e poucos anos depois, Marisa Montesuma jovem estudante de medicina que, durante seu estágio clínico no Hospital 12 de Octubre de Madri, ficou chocada com os terríveis efeitos daquela epidemia.
Apaixonado por doenças infecciosas, Marisa optou pela Medicina Interna para combater o HIV por dentroárdua tarefa que exerce desde então, que a tornou uma especialista de referência no nosso país, que exerce a sua atividade no Hospital Universitario de La Paz, em Madrid. Por sua parte, María José aprendeu a sobreviver com HIV e logo se envolveu no movimento ativista, embora não tenha sido até o advento dos antirretrovirais altamente eficazes quando, já vendo a luz no fim do túnel, se formou para ajudar os outros. Hoje, doutora em Psicologia e professora de Psicologia Social na UNED, é diretora executiva da Seisida.
Marisa e María José, agora sócias, com as cicatrizes de ter deixado muitas pessoas para trás, mas com a esperança de ter ferramentas cada vez mais poderosas, compartilham uma conversa sincera com A TU SALUD, em colaboração com ViiV Healthcare, colocar preto no branco todos os avanços alcançados até agora no tratamento do HIV, mas também os desafios pendentes de uma infecção que afeta cerca de 151.387 espanhóis e que muda a vida de cerca de nove pessoas todos os dias.
«Receber um diagnóstico de HIV hoje não tem nada a ver com o que acontecia há três décadas, porque agora, graças à eficácia dos tratamentos e à redução da toxicidade, a expectativa de vida das pessoas diagnosticadas e tratadas precocemente é semelhante à da população em geralele. O HIV tornou-se uma infecção crônica e a cronicidade atual, cuidados e medicamentos melhoraram substancialmente a qualidade de vida, a ponto de ser mais suportável do que viver com câncer ou diabetes”, diz Montes. Embora Fuster franza a testa, bem «apesar de os novos diagnósticos já não morrerem dela, são múltiplas as necessidades a resolver, porque o estigma é muito forte, ainda está muito presente na sociedade e reduz a qualidade de vida e afeta a saúde mental. Da mesma forma que a infecção se tornou crônica, alguns problemas sociais também se tornaram crônicos, como a solidão, a desigualdade, a iniquidade de direitos ou de acesso de acordo com o CEP… o estigma por trás dele, o vírus paralisa muitas pessoas e condiciona suas vidas. Embora as crenças erradas estejam diminuindo, há muito espaço para melhorias.”
Indetectável = intransmissível
O horizonte para o HIV é róseo, mas o cenário é desconcertante, pois a taxa de transmissão permanece inalterada na última década. De fato, embora o teste de HIV seja confidencial e gratuito, 13% das pessoas com HIV na Espanha não sabem que o têm e quase metade (48%) dos novos diagnósticos são tardios. «Ainda há muito desconhecimento sobre o assunto, porque poucos sabem que, se o vírus é indetectável, algo que se consegue com tratamento, é intransmissível. Apesar disso, estudos confirmam que 20% das pessoas com HIV não contam a ninguém. Conscientizar a população não é uma opção, mas uma obrigação”, destaca Fuster. “Estamos em um momento crucial, um grande desafio de saúde pública que exige ação, pois está em nossas mãos acabar com a propagação do HIV na Espanha”, prevê Montes.
As pessoas recém-diagnosticadas têm um perfil muito diferente de 30 anos atrás e vivem na clínica com sobreviventes de longo prazo que, como María José, enfrentam o desafio de envelhecer com HIV. «Devemos caminhar para um modelo de atenção às pessoas com HIV capaz de responder aos problemas da cronicidade, mas centrado na pessoa e na individualização dos cuidados. Como em outras especialidades em que se discute medicina personalizada, aqui também é assim”, aponta Montes.
E é o que defende Fuster, que insiste na “necessidade de diminuir o stress acumulado sofrido pelas pessoas com VIH, obrigadas a demonstrar todos os dias que são iguais às outras, mas que carregam na mochila a solidão, a fragilidade, o isolamento. Ter profissionais de Psicologia nas unidades de HIV é fundamental, mas esse serviço não está disponível na maioria delas. E fora deles, um forte compromisso deve ser feito para reduzir o estigma para alcançar o diagnóstico precoce e melhorar a qualidade de vida das pessoas com HIV.
Politica Nacional
Para isso, é fundamental aproveitar o novas ferramentas lançados nos últimos anos. Neste contexto, e com o objetivo de unir esforços no mesmo sentido, surge o projeto Política Nacional, uma iniciativa multidisciplinar promovida pela ViiV Healthcare que busca recolocar o HIV entre as prioridades de saúde dos tomadores de decisão contribuir para o cumprimento dos objetivos 95-95-95 de Onusida para 2030. “Graças a este projeto, foram definidos o modelo ideal de cuidados crônicos e sete perfis de pessoas com HIV, o que nos permite ver com mais clareza as necessidades globais de cada um deles. É um roteiro que nos mostra o caminho a seguir, mas também nos permite defender as necessidades que temos perante os nossos gestores e fornecedores”, reconhece Montes, que realça que “em 2023 foi dado um passo definitivo ao criar guias de recomendação de cuidados para cada perfil de pessoas com VIH” . E isso é endossado por Fuster, que defende que «este é o caminho para os profissionais considerarem o cuidado das pessoas com HIV como um todo holístico que vai além dos marcadores da analítica”.
Apesar de todos os progressos alcançados, existem inúmeros desafios pendentes: «Peço às administrações que apostem em sistemas de informação partilhados, pois isso permitiria melhorar a comunicação entre os diferentes níveis de atenção e ser mais eficiente no atendimento às pessoas com HIV. Mas isso implica que nos seja dado mais tempo de análise para o atendimento de cada paciente”, reclama Montes. Algo que Fuster também defende, que afirma “poder oferecer a cada pessoa o que ela realmente precisa em todos os momentos, já que o HIV estará presente em diferentes fases da vida, e você tem que saber se adaptar a isso com treinamento, recursos e tempo».
