As doenças raras afetam 300 milhões de pessoas em todo o mundo, três das quais vivem na Espanha. Os principais desafios dessas patologias são a detecção precoce, a pesquisa e a atenção integral à saúde, ainda há muito a ser feito. Apesar dele, O Governo vetou a apreciação do projeto de lei da VOX que altera o Real Decreto Legislativo 1/2015, de 24 de julho, que aprova o texto consolidado da Lei de Garantias e Uso Racional de Medicamentos e Produtos de Saúde e o Real Decreto 1030/2006, de 15 de setembro , sobre doenças raras e medicamentos órfãos e ultraórfãos.
Deve ser lembrado que na Europa é considerado que Uma doença é rara quando afeta uma em cada 2.000 pessoas e causa risco de incapacidade ou morte.. Para melhorar as condições dos pacientes com esse tipo de afecção, existem medicamentos que, no entanto, não são desenvolvidos por empresas farmacêuticas por questões econômicas. Então, apenas 51% dos medicamentos autorizados na Europa são comercializados na Espanha e apenas 48% são financiados sem restrições. Além disso, os chamados medicamentos órfãos (aqueles destinados a diagnosticar, prevenir ou tratar as chamadas doenças raras) representam 5% do total dos gastos farmacêuticos.
Diante dessa circunstância, a VOX ressalta que O problema desses medicamentos está ligado ao sistema de preços de referência, uma vez que a indústria farmacêutica é desencorajada a pesquisar e produzir esses medicamentos. Soma-se a este problema econômico a questão burocrática, já que existem demasiadas barreiras administrativas tanto a nível nacional como regional.
Nesta linha, o GP VOX já apresentou em julho de 2020 uma proposta não jurídica que apelava à atualização e reforço da Estratégia para as Doenças Raras, à elaboração de um Plano Integral de Medicina Personalizada e à promoção do investimento na indústria farmacêutica para o medicamento órfão pesquisar. No projeto de lei vetado pelo governo, a VOX denuncia a atrasos no financiamento de medicamentos pelo Sistema Único de Saúde com uma média de 786 dias. De fato, a Espanha está classificada em 27º lugar entre 33 nações da União Européia nesse quesito. Por esta razão, a GP VOX vê esta situação como inviável e, portanto, propõe na sua iniciativa a inclusão de um procedimento de aprovação específico para este tipo de medicamento cujos critérios são estritamente científicos e não económicos. Além disso, propõe-se a isenção de cuidados farmacêuticos ambulatoriais para pacientes com doenças raras e a unificação da carteira nacional de triagem neonatal.
