O Serviço de Cirurgia Pediátrica do Hospital Universitário de La Paz tratou mais de 180 pacientes com patologia colorretal complexa e incontinência fecal no ano passado. A patologia colorretal em crianças inclui inúmeras anomalias entre as quais o malformação anorretal, doença de Hirschsprung ou doença inflamatória intestinal. Estas patologias requerem cuidados durante a infância e acompanhamento ao longo da vida adulta, daí a importância de promover a transição entre os diferentes serviços pediátricos e adultos.
Uma grande porcentagem desses pacientes também apresentará outras malformações associadas, entre as quais ginecológicas, urológicas ou medularesPortanto, uma abordagem multidisciplinar dessas patologias é essencial. Além disso, devido a essas condições, os pacientes podem desenvolver constipação crônica grave, incontinência fecal ou sequelas cirúrgicas que requerem tratamento e acompanhamento por toda a vida. Por isso, é essencial facilitar a transferência de informação e a comunicação entre o paciente e os diferentes profissionais envolvidos no seu tratamento, tanto no passado como no futuro.
O Hospital La Paz foi o primeiro a credenciar um Comitê de Transição Colorretal em 2019, envolvendo os serviços de Cirurgia Pediátrica, Cirurgia Geral Adulto e Ginecologia. Nesse sentido, o Serviço de Urologia Pediátrica e o Serviço de Urologia Adulto contam com uma Unidade de Transição, na qual os pacientes que passam para a fase adulta são avaliados conjuntamente por médicos de ambos os serviços.
Com o objetivo de avançar no manejo dessas doenças, foi realizada a I Jornada de Patologia Colorretal e Incontinência Fecal para pacientes pediátricos e seus familiares. Este é o primeiro encontro dirigido a familiares e doentes com esta patologia, onde participam os serviços de Neurocirurgia, Genética, Ginecologia, Saúde Mental, Cirurgia Geral e Enfermagem Pediátrica, bem como a reabilitação e cirurgia pediátrica dos Hospitais 12 Octubre e Gregorio Marañón. A conferência, dirigida por Alejandra Vilanova e Leopoldo Martínez do Serviço de Cirurgia Pediátrica, tem como principais objetivos promover a relação entre os doentes e os familiares afetados, e transmitir a importância da abordagem multidisciplinar e das equipas de transição.
A reunião contou com a presença de mais de cem familiares e pacientes com patologia colorretal de toda a Espanha, bem como representantes da Associação Espanhola de Malformação Anorretal e Doença de Hirschsprung (Aemareh), a Associação para a Incontinência (ASIA) e a Associação Espanhola de Pacientes com Insuficiência Intestinal NUPA.
Os enfermeiros com especialidade em Pediatria, os da Continuidade de Cuidados e do Serviço de Cirurgia Pediátrica, realizaram um workshop teórico-prático com o objetivo de capacitar os doentes e seus familiares e promover o seu autocuidado. Assim, foram-lhes apresentadas as técnicas e os cuidados necessários aos doentes com patologia colo-rectal no domicílio, o que lhes permite consolidar os seus conhecimentos, esclarecer as dúvidas que possam surgir e dar a conhecer outras alternativas terapêuticas.
