conhecido como “a doença de mil faces” Por se manifestar de várias formas e por seus sintomas e curso variarem de pessoa para pessoa, a esclerose múltipla causa diferentes sintomas na esfera neurológica. Por isso, quem com ela convive, por vezes, necessita de ajuda e cuidados que são prestados por familiares e cuidadores não profissionais, ou seja, pessoas que cuidam de um familiar ou amigo de forma contínua e sem receber por isso. .
64% das pessoas com EM consideram que os familiares responsáveis pelos seus cuidados estão mal informados e formados. E é que, na evolução da doença, os cuidadores podem enfrentar situações tão diversas como perda da acuidade visual, perturbações do equilíbrio e perda de força e sensibilidade, fadiga, tremor… Os EM possuem conhecimentos que lhes permitem compreender melhor a patologia e a forma como o seu familiar a vivencia para se adequar às suas necessidades.
A Escola Marañón para Cuidadores e Famílias de Pessoas com Esclerose Múltipla, resultado de um acordo de colaboração com a Merck, inclui workshops destinados a fornecer formação e informação a cuidadores não profissionais de pessoas recentemente diagnosticadas com esta doença de um perspectiva multidisciplinar. Uma iniciativa que incorpora a experiência de profissionais do Hospital Gregorio Marañón, especialistas em Neurologia, Farmácia Hospitalar, Fisioterapia e Reabilitação, Psicologia, Enfermagem e Atenção Primária. Esta visão multidisciplinar favorece que os cuidadores tenham ferramentas que respondam às reais necessidades do seu dia-a-dia, conseguindo assim uma papel ativo na gestão da doença de seu parente.
Ótima recepção da primeira edição
A primeira edição da escola foi realizada no Hospital Gregorio Marañón, com a participação de familiares de pacientes com diagnóstico recente da doença, com idade entre entre 20 e 74 anos e com diferentes relações familiares, com companheiros, pais, mães, irmãos e filhos. Durante o próximo mês de março será realizada a segunda edição e estão agendadas mais workshops ao longo de 2023.
Mª Luisa Martínez Ginés, neurologista responsável pela Unidade de Esclerose Múltipla do Hospital Gregorio Marañón e coordenadora do projeto, destaca que “o que os participantes mais gostaram foi a informação recebida sobre a doença, ajudando-os a compreendê-la e fornecendo-lhes ferramentas de enfrentamento. Além disso, conhecer a equipa de profissionais que os acompanha neste percurso e sentir-se reconhecido pelo papel fundamental que desempenham enquanto cuidadores”.
“Para nós, é fundamental que os participantes tenham visto os objetivos da Escola cumpridos de forma satisfatória, cuja finalidade é promover o conhecimento desta doença crónica e facilitar a aproximação da equipa de profissionais à figura do cuidador” refere Mª Luisa Martín Barberofarmacêutico especialista hospitalar que também coordena este projeto.
Para a Diretora de Enfermagem do Hospital Gregorio Marañón, Rúben Flores Garciaesta iniciativa é “um bom exemplo do compromisso do nosso hospital com cuidados de saúde humanizados e centrados nas pessoas, não só os doentes, mas também os seus cuidadores e familiares que realizam trabalhos essenciais para os doentes e para os profissionais de saúde que os assistem”. participar”.
