1. Acabam de criar uma Unidade Multidisciplinar de Patologia Cirúrgica Pediátrica Colorectal. Quais recursos ele possui?
É concebido com base no cumprimento de determinados objetivos, priorizando os resultados funcionais que constituem o centro da qualidade de vida social dos pacientes. Caracteriza-se por uma atenção personalizada, individualizada e contínua que vai desde o nascimento até a idade adulta. E temos como base o atendimento especializado, integral e multidisciplinar, trabalhando com os familiares dos pacientes em um ambiente de cumplicidade e confiança mútua. Para isso, é fundamental o apoio do paciente e de seus responsáveis.
2. Que profissionais inclui?
Conta com um cirurgião pediátrico e um cirurgião adulto especializado em patologia colo-rectal, pediatras, neonatologistas, digestivos pediátrico e adulto, radiologistas, patologistas, anestesistas, um intensivista, psicólogo, fisioterapeuta e reabilitador do pavimento pélvico, e um profissional de enfermagem com experiência em gestão médica e apoio a crianças e famílias.
3. Que patologias abordam?
Tratamos doentes acometidos por patologia cirúrgica colo-rectal pediátrica que engloba um conjunto de doenças congénitas e adquiridas do cólon e/ou recto que requerem cuidados ao longo da vida. Destacamos a doença de Hirschsprung (HD) (ausência de neurônios em uma seção intestinal), dolicocólon (cólon anormalmente longo e redundante), malformações anorretais (ausência de um ânus normal), distúrbios da motilidade do cólon de origem neuropática. (lesão na coluna vertebral e/ ou medula espinhal), constipação crônica refratária e incontinência fecal verdadeira. Por outro lado, tratamos as complicações derivadas dos reparos cirúrgicos. Estas doenças têm uma importância clínica importante, mas também psicológica e social que marca a má qualidade de vida destes doentes.
4. Esses tipos de doenças aumentaram?
Como a maioria deles é de etiologia congênita, diminuiu bastante devido à diminuição da taxa de natalidade. Pelo contrário, o que tem aumentado é a exigência de número desses pacientes e suas famílias para defender o direito a uma ótima qualidade de vida social e a possibilidade de reintegração na sociedade. Além disso, como a incontinência fecal é tratada como uma doença “deselegante”, não há interesse de grande parte da área médica e das instituições (escolas e saúde), e para a população em geral continua sendo um assunto tabu que ainda lidera a uma exclusão e falta de proteção dos pacientes. Com a criação de unidades especializadas esperamos sensibilizar para os problemas psicossociais destes doentes.
5. Que consequências físicas e psicológicas são produzidas?
A alteração da continência fecal é a que produz maior impacto psicossocial. É irritante, embaraçoso e incapacitante e é um problema subestimado e devastador para o paciente e seu ambiente. No seu dia-a-dia enfrentam desafios constantes para se integrarem na sociedade. A Unidade trabalha para sensibilizar a sociedade sobre esta patologia e os problemas emocionais que o seu padecimento pode acarretar. Há momentos em que a pessoa pode chegar à depressão, pois é uma patologia incapacitante até encontrar uma solução.
6. Como o paciente é integrado a este programa?
Ele é projetado não para tratar a patologia, mas para tratar o paciente. Esta abordagem de gestão integral, especializada e multidisciplinar permite-nos trabalhar com base num programa de ação e dirigir a nossa atenção às necessidades das pessoas afetadas de forma personalizada e individualizada, incluindo o seu ambiente familiar e social. O atendimento é prestado em quatro áreas assistenciais como consultas externas, internação, centro cirúrgico e pronto-socorro e em serviços centrais como radiologia, laboratório, farmácia e anatomia patológica.
7. Qual é o papel da reabilitação nesses pacientes?
A reabilitação intestinal é uma medida terapêutica personalizada focada na gestão de problemas funcionais. Permite-lhes manter a roupa interior limpa e realizar atividades normais típicas da sua idade, o que melhora a sua qualidade de vida. Nossa abordagem de equipe multidisciplinar especializada ajuda a alcançar um programa de gerenciamento terapêutico individualizado, seguindo o gerenciamento diagnóstico e terapêutico.
8. Qual é a taxa de sucesso alcançada com esta abordagem?
A taxa alcançada integrando o programa de reabilitação intestinal e do assoalho pélvico é superior a 95%. Infelizmente, alguns pacientes refratários a todos os tipos de medidas terapêuticas acabam ficando com uma estomia permanente para toda a vida e, em alguns casos, isso poderia ter sido evitado com esse tipo de abordagem especializada.
9. Que vantagens traz?
La experiencia ratifica que el trabajo en una unidad o centro colorrectal en equipo multidisciplinar y el apoyo familiar tiene un impacto positivo sobre los resultados funcionales y problemas psicosociales en este grupo de pacientes y que la mayoría de los niños presenta una mejoría importante en todos los aspectos de sua vida. O tratamento é mais eficaz em pacientes pré-escolares (2-5 anos) do que em pacientes mais velhos (5-14 anos). Esta abordagem requer um alto nível de especialização.
10. Como é feito o acompanhamento até a fase adulta?
Crianças com problemas colorretais hoje devem ser tratadas em unidades ou centros colorretais multidisciplinares com continuidade até a idade adulta.
