O desafio de alcançar qualidade de vida na doença de Crohn

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Dor de estômago, diarreia, fadiga, náuseas, sangramento… Eles fazem parte da lista de sintomas que uma pessoa com Doença de Crohn, uma patologia intestinal inflamatória crônica de origem autoimune que impacta a qualidade de vida do paciente, tanto física quanto psicologicamente, o que coloca em pauta a importância de um abordagem multidisciplinar que permite aos afetados levar uma vida “normal”.

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Estima-se que cerca de 150.000 espanhóis com mais de 15 anos sofrem desta doença. “O perfil típico deste paciente é o de uma pessoa relativamente jovem começando com quadros de dor abdominal, diarreia e perda de peso, associados a anormalidades analíticas com elevação de marcadores de inflamação e anemia ou perda de ferro”, detalha o médico Inácio Maringastroenterologista da Unidade de Doenças Inflamatórias Intestinais do Serviço do Aparelho Digestivo do Hospital Gregorio Marañón de Madrid.

Assim corrobora Antonio Valdiviatécnico da Área de Saúde da Confederação das Associações de Doentes de Crohn e Colite Ulcerativa de Espanha (ACCU Espanha), que reconhece que «os sintomas podem ser muito limitantes e ir além do sistema digestivo. Em alguns casos, é necessário acrescentar as manifestações extraintestinais que também ocorrem nas fases de remissão, como dor e inflamação nas articulações ou em outros órgãos e partes do corpo, pelo que Tem um grande impacto laboral e académico. Por outro lado, a incontinência e a dependência do banheiro não são compreendidas na sociedade e podem levar a situações embaraçosas que levam ao isolamento social ou chegar a casos de assédio, o que às vezes torna necessário o apoio psicológico profissional. Por isso, viver com esta doença pode ser um desafio”, confessa.

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Neste contexto, Valdivia reconhece que ainda há muito a fazer: «Há uma falta de coordenação entre as diferentes especialidades sociossanitárias porque estamos a falar de doenças que têm um caráter multifatorial e são necessárias equipes multidisciplinares para sua gestão, além de maior equidade em sua abordagem. Mas, felizmente, muitos avanços estão sendo feitos nesse caminho, como reconhece o Dr. Marín, desde “Durante os últimos 10 ou 15 anos, o desenvolvimento de unidades funcionais para atendimento integral a pacientes com doença de Crohn significou um salto quantitativo e qualitativo para o melhor atendimento”.


doença de crohn
doença de crohn antônio cruz

Gastroenterologistas, cirurgiões colorretais, radiologistas, enfermeiros de prática avançada (cujo papel é crucial), psicólogos e psiquiatras, nutricionistas, reumatologistas e outros especialistas, como farmacêutico hospitalar, cuja função é fundamental “para a validação da prescrição, dispensa e monitorização dos tratamentos de forma a aumentar a sua eficácia, segurança e eficiênciae contribuir para a obtenção de melhores resultados na saúde e na qualidade de vida dos pacientes”, explica elena lobatoFarmacêutica Associada do Serviço de Farmácia do Hospital Universitário Gregorio Marañón.

Tratamentos mais eficazes

A par desta abordagem multidisciplinar, muito se avançou nas terapêuticas disponíveis, uma vez que “Com muitos dos tratamentos atualmente disponíveis, podemos fazer com que os pacientes mantenham a remissão clínica (viver sem sintomas, ou seja), que quase os fazem esquecer que têm essa doença”, diz o gastroenterologista. Uma ideia que Valdivia corrobora, que garante que “É possível levar uma vida totalmente ”normal” porque existem tratamentos e terapias cada vez mais eficazes que reduzem o impacto dos sintomas.”

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Outro grão de areia que ajuda a melhorar a qualidade de vida dos afetados são os avanços ocorridos nos últimos anos de natureza muito diversificada: “gestão diagnóstica, terapêutica, integral e organizacional”, diz o Dr. Marín, que detalha que Alguns «exemplos de inovação são o avanço das técnicas de diagnóstico por imagemcomo ultrassonografia intestinal ou enterografia por ressonância magnética, bem como avanços cirúrgicos e organizacionais, como a avaliação multidisciplinar dos afetados».

De fato, A presença dos profissionais farmacêuticos é fundamental, pois “o atendimento especializado ao paciente é realizado em três áreas de acordo com suas necessidades e nível de complexidade”: coordenação com a equipe de saúde, acompanhamento farmacoterapêutico e treinamento e educação do paciente. Graças a ele tratamento personalizado é possível para otimizar a eficácia, reduzir os efeitos colaterais, prevenir complicações a longo prazo e melhorar a qualidade de vidaidentificando o tratamento mais adequado”, explica Lobato.

Nesta etapa, o futuro é esperançoso, pois Valdivia reconhece que “o manejo dessas patologias está melhorando cada vez mais. Felizmente, as sociedades científicas a nível nacional e internacional já desenvolveram protocolos e guias de prática clínica para melhorar a abordagem destas doenças.”

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