Dores incapacitantes, limitação da mobilidade das extremidades, comichão, supuração ou mau cheiro são algumas das sequelas da hidradenite supurativa, também denominada hidradenite, doença com grande impacto na qualidade de vida de quem a sofre.
Com ela, “os folículos pilosos (os pelos) nas áreas das dobras cutâneas (axilas, virilhas, nádegas, sob os seios, genitais) têm tendência a ficar bloqueados e inflamados. Isso se traduz no aparecimento de lesões na pele na forma de nódulos inflamatórios (que lembram acne, porém maiores) e abscessos, que são lesões cheias de pus”, explica o Dr. Alejandro Molina Leyva, dermatologista do Virgen University Hospital. as Neves de Granada.
“E embora haja presença de pus e supuração, não é -afeta- uma infecção, pois o pus é produzido como consequência da inflamação e destruição dos tecidos”. Estas lesões assumem a forma de surtos imprevisíveis que a médio prazo causam destruição da pele com formação de fístulas ou túneis de drenagem e cicatrizes. “As fístulas drenantes são lesões crônicas (não desaparecem com medicamentos) que, em muitos casos, requerem tratamento cirúrgico”, acrescenta.
Silvia Lobo, presidente da Associação de Pacientes com Hidradenite (Asendhi) sabe bem disso: «Já fiz seis operações e sofro surtos diários. E o meu caso não é o mais grave. Ele foi diagnosticado com a doença aos 28 anos. Então, lembre-se, “você não foi ao dermatologista. Fui ao médico de família desde que comecei a doença aos 13 anos. Ele me deu antibióticos e pomadas por 15 anos. A doença evoluiu até que eu não conseguia me mexer da cama por causa da dor.
Anteriormente, conseguiu ser encaminhado para cirurgia, onde o médico tentou “retirá-lo da consulta depois de lhe dizer que ”havia coisas para as quais não havia cura”. Mas como também tive uma fístula perianal, fui encaminhado para cirurgia e do hospital”, explica Lobo à seção “Janela do Paciente”, promovida pela Novartis.
Foi então que, após ser operado, leu no laudo que estava com hidradenite supurativa: “Ninguém me falou nem me explicou nada.” Isso o fez desmoronar um pouco e por um tempo ele optou por não ir à consulta, que foi quando “não consegui me mexer da cama por quase um ano”.
Mais tarde, sim, ela foi encaminhada para a cirurgia plástica e depois, por fim, para a dermatologia. “Vamos A dermatologista me tratou quando eu tinha 30 ou 31 anos. Já não é o caso, desde o primário vão praticamente sempre para a Dermatologia, graças ao esforço e “barulho” dos pacientes. É a esse profissional que você deve recorrer se tiver dúvidas ou suspeitas.
No entanto, como afirma Lobo, “é preciso mais pesquisa, mais treinamento para profissionais, pacientes e sociedade em geral”.
E é que a hidradenite supurativa continua a ser uma grande incógnita apesar de “afetar cerca de 1% da população dos países europeus. São diagnosticados em média 11,4 casos por 100.000 habitantes por ano. Sendo entre duas a três vezes mais frequente nas mulheres, mas apresentam formas mais graves da doença na nossa população”, afirma o médico, que recorda ainda que “há muitos anos que a hidradenite supurativa não tem médico especialista de referência. Além disso, havia muito pouca pesquisa sobre a doença e seus tratamentos.
Além disso, é importante lembrar que a combinação de tabagismo e excesso de peso aumenta o risco de hidradenite supurativa, cujo tratamento consiste, por exemplo, em “antibióticos com perfil antiinflamatório por várias semanas, infiltração de corticosteroides nas lesões mais sintomáticas e drogas imunomoduladoras para os casos mais graves.” grave. Por outro lado, o tratamento cirúrgico também é fundamental e vai desde pequenos procedimentos como drenagem de abscessos até excisões de pequena-média ou grande extensão para eliminar definitivamente lesões fistulosas”, explica Dr. Molina.
E embora a hidradenite supurativa É uma doença crônica e, portanto, não tem cura, pode ser controlada. Aliás, “é comum que a doença vá diminuindo a sua agressividade com o tempo, podendo tornar-se inativa. Para isso, o diagnóstico precoce é fundamental”, afirma a dermatologista.
para isso “É preciso haver pelo menos uma unidade para tratar esta doença por província. Não pode ser que na Estremadura ou em Múrcia não haja unidade ou que nas duas Castelas haja apenas uma para toda a comunidade”, denuncia Lobo.
E lembre-se, parar de fumar e perder peso ajudam. “Os benefícios dessas mudanças não são imediatos e podem demorar entre seis e 12 meses para notar a melhora. Recomendamos também, quando possível, a depilação definitiva das áreas afetadas com laser, pois evita o aparecimento de novas lesões”, acrescenta o médico.
