Pesquisadora do Grupo Mente-Cérebro do Instituto de Cultura e Sociedade da Universidade de Navarra, Javier Bernacer é diretor científico da Centro Internacional de Neurociência e Ética (Cinet, Tatiana Foundation)de onde promove a formação interdisciplinar de cientistas e humanistas para compreender o sistema nervoso da pessoa.
Ele acaba de desenvolver a conferência “As linhas tortas da evolução” na XLV Reunião Anual da Sociedade Espanhola de Neurologia Pediátrica. Qual tem sido sua mensagem?
Que as pessoas com deficiência não só não são as linhas tortas da evolução, mas que, graças aos cuidados que requerem e ao envolvimento dos cuidadores, foram (e são) um elemento essencial do nosso sucesso evolutivo. Embora o ser humano tenha surgido no processo evolutivo, ele muda as regras graças à sua principal vantagem: uma inteligência afetiva. Isso faz com que ele supere a necessidade de se adaptar ao ambiente e seja capaz de adaptar o ambiente às suas necessidades. Como alguns especialistas propõem, uma característica essencial para conseguir isso era cuidar das pessoas mais vulneráveis (com deficiência), que devem ter sido proporcionalmente numerosas nos primeiros grupos humanos devido ao alto grau de consanguinidade. Aqueles que tinham flexibilidade cognitiva, inteligência e compaixão para cuidar dessas pessoas eram “selecionados”, pois podiam usar essas habilidades para outras questões de sobrevivência.
Com que argumentos defende esta ideia?
Cuidar de pessoas com deficiência serviu para generalizar uma série de competências que se adquirem através do cuidado, e que são as que realmente significam o nosso sucesso evolutivo. Não estamos aqui porque somos os mais fortes ou os que melhor se escondem, mas porque temos um saber intelectual indissociável da afetividade.
No entanto, agora é uma tarefa subestimada. É um erro?
No final da minha apresentação falei de “Rumo a uma sociedade deficiente”. Isso é o que acontecerá se eliminarmos sistematicamente as pessoas mais vulneráveis. Existem evidências científicas dos efeitos positivos de cuidar de uma pessoa com deficiência, vista como fonte de felicidade, aumento do sentido da vida e refinamento de prioridades, ampliação das redes sociais, fortalecimento dos laços familiares, maior força e a sensação de ter um impacto positivo em toda a sociedade. Mas a mensagem mais difundida, e que não se baseia em evidências científicas, é outra.
Os “contras” superam?
Existem muitos artigos científicos que demonstram os benefícios de cuidar de uma pessoa com deficiência. Também há fortes evidências sobre o estresse e a sobrecarga vivenciados pelos cuidadores. Ambos os aspectos são reais. Portanto, devemos cuidar de potencializar os aspectos positivos e atenuar os negativos, ao invés de tirar a situação do caminho. O benefício já não é só a nível evolutivo, mas no presente: as competências adquiridas e a mudança de perspetiva ao cuidar de uma pessoa vulnerável tornam a sociedade melhor. Quem quiser olhar para o outro lado desta realidade científica e social que o faça.
O que teria que mudar nos cuidados de saúde?
Em minha apresentação, ousei dar seis recomendações aos profissionais de saúde que atendem crianças com deficiência e suas famílias: reconhecer as limitações da medicina e a própria ignorância. Acredito que o pessoal de saúde deve poder dizer a uma família que não tem ideia do prognóstico de seu filho; pode ser importante não dar falsas esperanças, mas ainda mais importante não dar falsas previsões ruins; procurar promover os aspectos positivos e minimizar os negativos (estresse e sobrecarga); enfatizar o que a criança pode fazer e não focar no que ela não pode; tentar valorizar o papel social das famílias; assumir a importância do acompanhamento: embora nada possa ser feito pela pessoa do ponto de vista médico, os familiares apreciam sentir-se acompanhados pelo pessoal de saúde, ter uma conversa tranquila sobre a sua situação, etc. Os profissionais têm a possibilidade de mostrar o caminho da felicidade para as pessoas que estão no momento mais baixo de suas vidas. Não pode ser o trabalho mais lindo do mundo?
Devemos dar mais espaço a esse olhar na Saúde?
A filosofia tem muita influência na saúde. Visões utilitárias são frequentes e o sistema comercializa vidas. Devemos ir além dessa ética utilitária e levar em conta a ética do cuidado.
Ela fala com conhecimento de causa após a experiência de ter um filho, Iago, com síndrome de polimalformação que morreu aos oito anos de idade. Que lições de vida ele tira?
No nosso caso, corroboram-se as descobertas científicas que estudaram os efeitos positivos de cuidar de uma criança com deficiência: maior gratidão, refinamento das prioridades na vida, surpresa com as inúmeras capacidades que uma criança “deficiente” (ou com diversidade funcional) possui) , um maior sentido de crescimento pessoal… É fácil, porém, exprimi-lo numa frase: uma vida mais feliz. Parece estranho, mas isso também é estudado cientificamente: é chamado de “paradoxo da deficiência”. Por um lado, as pessoas com deficiência (e seus cuidadores) vivenciam vidas plenas e felizes; por outro, quem vê a situação de longe tem uma visão muito mais negativa. O mais injusto é que costuma-se dar mais peso a estes últimos do que aos primeiros, por incrível que pareça neste mundo onde a palavra-chave é o “empoderamento” dos coletivos.
O que você perdeu?
Vimos uma grande contradição. Durante a gravidez de Iago, a única solução era o aborto estar “no sistema”. Ao continuar, você fica sozinho, embora depois haja ajuda financeira e ótimos profissionais à sua disposição. Existe uma grande polaridade ao assumir a deficiência e olhar para o outro lado.
