A hipertensão arterial pulmonar (HAP) é uma doença rara e crônica em que os vasos sanguíneos que transportam sangue do coração para os pulmões são alterados, tornando-os estreitos e menos flexíveis. É uma patologia grave, altamente incapacitante e com impacto significativo na qualidade de vida dos doentes, o que torna prioritária a oferta de cuidados integrais e altamente especializados.
Precisamente em Madrid, o Hospital Universitário 12 de Octubre é Reconhecido como centro de referência nacional no atendimento a esses pacientes. Sua Unidade Multidisciplinar de Hipertensão Pulmonar, coordenada pela Dra. Pilar Escribano, oferece atendimento especializado e coordenado que facilita a tomada de decisões específicas para cada paciente, com base em seu quadro clínico e comorbidades.
Conforme explicado pelo médico Carmen Martínez de Pancorbo, Diretora Geral do Hospital Universitário 12 de Octubre de Madriddurante o encontro HAP 360, organizado pela FFpatient Association e pelo Health Observatory, com a colaboração da Janssen, esta unidade multidisciplinar conta com uma destacada rede de “médicos especialistas e profissionais de saúde que trabalham em conjunto com protocolos comuns para oferecer cuidados integrais » tanto a crianças como a adultos com hipertensão pulmonar. Uma unidade que, aponta, possui um portfólio de serviços muito completo, além de uma relevante carreira científica e de pesquisa.
E é isso que, como indica o Vice-Ministro da Saúde e Saúde Pública do Ministério da Saúde da Comunidade de Madrid, Fernando Pradosquando se trata de doenças raras “o manejo multifatorial dessas patologias por meio de centros de referência é fundamental para oferecer melhor atendimento aos pacientes e, assim, avançar em uma maior expectativa de vida”.
A origem deste trabalho especializado e multidisciplinar tem uma história. Ele Chefe do Serviço de Cardiologia do Hospital Universitário 12 de Outubro, Fernando Arribas Ynsaurriaga, Situa-se durante a primeira grande crise sanitária em Espanha: o envenenamento massivo de milhares de pessoas causado pelo consumo de óleo de colza em 1981. O envenenamento, directamente relacionado com a hipertensão pulmonar, provocou no centro a necessidade de “trabalhar desde a cardiologia unidade de uma forma muito coordenada e próxima com os restantes colegas de outras áreas”. Um trabalho, como indicou, de elevado impacto emocional que levou à criação de uma das melhores unidades do país.
Hoje, esta unidade, como aponta o seu coordenador, Dr. Escribano, um dos maiores especialistas nesta patologia no país, “trata mais de 1.300 pacientes, com uma média de 3.000 consultas externas por ano”. Essa excelência, somada às pesquisas que possibilitaram a ampliação do arsenal terapêutico, se traduz em esperança para os pacientes. E é que, conforme indicado pelo especialista, Hoje, a sobrevida em 5 anos é estimada em 75%.. Um avanço onde a enfermagem também tem um papel fundamental. Aqui, a enfermeira Cruz Rabadán é a encarregada de coordenar o atendimento integral e o acompanhamento de todos os pacientes.
Diagnóstico
No entanto, ainda há muito a ser feito para aumentar ainda mais a sobrevivência. Entre os desafios apontados pelo Dr. Escribano está o de avançar no diagnóstico precoce; «quanto mais tarde chega o diagnóstico, mais comorbidades o paciente vai apresentar Continuamos chegando atrasados porque os sintomas são inespecíficos”, disse ele.
Outros desafios assinalados pelo Dr. Escribano são “ter um registo médico único em todo o território, melhorar a coordenação entre os níveis de cuidados, avançar na auditoria dos resultados e, sobretudo, a necessidade de mais financiamento” Sem mais recursos , apontou Segundo o especialista, é difícil avançar para um melhor atendimento em uma patologia tão complexa como a hipertensão arterial pulmonar. No entanto, ele enviou uma mensagem de esperança: “Estamos caminhando para a cura da doença”.
mais financiamento
A necessidade de mais financiamento está no topo da agenda do governo. Foi assim que ele apontou Pilar Sánchez Pobre, subgerente de Planejamento e Inovação Organizacional do Serviço de Saúde de Madri (Sermas), que também destacou a necessidade de os centros de referência terem financiamento final e específico, com o objetivo de continuar avançando na excelência assistencial.
E é que, na Comunidade de Madri, a abordagem se concentra em mudar a abordagem do paciente ao longo do processo. “Tem que haver uma coordenação muito forte dos hospitais-chave com os centros menores para realizar o treinamento e a comunicação dos casos.”
Laura Domínguez Pérez, médica especialista de área do Serviço de Cardiologia do Hospital 12 de Octubre, faz parte desta equipa de excelência. A cada ano, sua unidade coronariana administra mais de 20 internações de pacientes com hipertensão pulmonar avançada. A chave para ser capaz de chegar a tempo com esses pacientes é “fazer isso rápido”.
Nesse sentido, reivindicou a necessidade de se instituir o “código da hipertensão pulmonar”, como se faz noutras doenças como o AVC porque, nestes doentes, “a rapidez é sempre sinónimo de sobrevivência”.
O a farmácia hospitalar também tem papel fundamental nessa assistência integral ao portador de hipertensão arterial pulmonar. Blanca Bertrán de Lis, farmacêutica do serviço de Farmácia Hospitalar, explicou o trabalho diário que a sua área realiza com os mais de 300 pacientes aos quais presta apoio anualmente.
Além de facilitar o acesso à medicação necessária, o serviço de farmácia realiza acompanhamento para monitorar a adesão desses pacientes aos tratamentos e, assim, evitar possíveis erros de medicação. Um serviço que teve um grande impulso graças à digitalização.
A implantação da atenção farmacêutica domiciliar oferece a possibilidade de que os pacientes recebam a medicação em casa, sem precisar ir ao hospital. Para isso, além disso, a unidade estabelece consultas telefônicas, para garantir o acompanhamento adequado de todos os pacientes.
A visão do paciente
O encontro, organizado no Hospital 12 de Octubre de Madrid, contou também com a presença do três associações de pacientes que reúnem todos os afetados para esta doença: a Associação Nacional de Hipertensão Pulmonar, a Fundação contra a Hipertensão Pulmonar e a Hipertensão Pulmonar Espanhola. Todos oferecem apoio e acompanhamento no dia a dia dessas pessoas.
María Rodríguez Reyes, presidente da Hipertensão Pulmonar Espanha (HPE), apelou à necessidade de tratar os pacientes de forma holística. “Biologicamente, socialmente e emocionalmente, já que esta doença afeta a qualidade de vida.” Da mesma forma, ele insistiu na importância do treinamento sobre esta doença.
Conforme explica Thamara Mora Rodríguez, porta-voz da Fundação contra a Hipertensão Pulmonar, o papel dessas organizações é fundamental, pois oferecem “acompanhamento, escuta e possibilidade de estar atento às suas necessidades”. Além disso, sublinhou a necessidade de apostar em centros de referência como o liderado pelo Dr. Escribano: «Se estes centros funcionarem bem, os doentes serão bem tratados; trabalho em equipe é fundamental.”
Rosa García, representante da Associação Nacional de Hipertensão Pulmonar, destacou a precisa continuar trabalhando no diagnóstico precoce. “Quando, como paciente, você se depara com sintomas que nem mesmo os especialistas sabem nomear, isso tem um enorme impacto emocional e psicológico em nós.” Assim, pediu para dar mais visibilidade a esta doença rara mas que tem um enorme impacto.
