Unhas 400.000 pessoas sofrem de epilepsia na Espanha, uma doença neurológica que afeta mais de 50 milhões de pessoas em todo o mundo. Dessas 400.000 pessoas e, “apesar de termos mais de 30 medicamentos para o tratamento da epilepsia, entre 25 e 30% não conseguem o controle completo de suas crises», explica o médico Anthony Gil-Nagel, diretor do programa de epilepsia do Hospital Ruber Internacional de Madri. Eles têm epilepsia resistente a medicamentos, o que afeta negativamente sua qualidade de vida e aumenta significativamente o risco de morte prematura. De fato, esta doença crônica tem uma taxa de mortalidade entre duas e três vezes maior do que a população em geral.
Em alguns pacientes há alto risco de acidentes e lesões, ou mesmo a morte devido a uma crise. Esta última situação, que é alarmante, é uma das principais causas de morte em pacientes com epilepsia farmacorresistente e afeta 9,3 por mil pacientes, principalmente aqueles que sofrem convulsões frequentes, especialmente durante o sono. Mas o grande problema da morte súbita relacionada à epilepsia é que ela afeta jovens, então a proporção de anos perdidos em relação a essas mortes é muito alta, mais do que os anos perdidos pela doença em outras patologias”, diz. Especialista da Ruber Internacional.
Do ponto de vista neurobiológico, esse quadro clínico é resultado da interação de múltiplas variáveis relacionadas à doença de base, com diferentes tratamentos e com as características genéticas de cada paciente. Isto faz o que, Embora quase 50% dos pacientes com epilepsia consigam controlar suas crises com a primeira medicação, há pacientes que não conseguem.. E apenas 11,6% conseguiram após mudar para um segundo tratamento ou adicioná-lo ao primeiro.
Mas há novas linhas de pesquisa que deixam a porta aberta para a esperança de 110.000 pacientes na Espanha com epilepsia resistente a medicamentosrepresentando a maior parte da carga de saúde para a epilepsia devido ao aumento do estigma social, aumento do risco de morte prematura e das lesões, distúrbios psicossociais e comorbidades que isso acarreta.
Algo fundamental, já que “o tratamento com anticonvulsivantes é crônico. Essas drogas não curam, apenas tratam e não controlam mais de 70% dos pacientes», explica o neurologista Juan Uranga, diretor médico do Centro de Neurologia Avançada (CNA), que, além do manejo terapêutico da epilepsia farmacorresistente com novos tratamentos anticonvulsivantes em fase de pesquisa clínica, é especializado no uso de técnicas diagnósticas e terapêuticas.
Qualquer ajuda para estes doentes com três vezes mais probabilidades de sofrerem de um estado de saúde pior em geral: 71% afirmam ter uma má qualidade de vida e cerca de 50% dos doentes apresentam ansiedade e/ou depressão. Eles também têm três vezes mais chances de não conseguir um emprego, duas vezes mais chances de sofrer limitações em sua educação, além de apresentar estigmas em seu cotidiano na mesma porcentagem. E é que, além do fato de a epilepsia impactar a expectativa de vida dos pacientes, porque sua taxa de mortalidade é 2-3 vezes maior que a da população em geral, em 50% dos pacientes adultos ela está associada a distúrbios psicológicos, neurológicas e/ou intelectuais e 30-40% das crianças com epilepsia vêem a sua capacidade intelectual afetada. Tudo isso supõe um carga maior que acaba em muitos casos levando ao isolamento auto-imposto e à deterioração de suas relações interpessoais.
doença tabu
E é que viver com essa doença geralmente crônica não é exatamente fácil. bem, você sabe Arturo Morgade, um dos testemunhos que protagonizam “Episódios de uma Vida”, documentário sobre o estigma na epilepsia realizado pela Angelini Pharma -laboratório com o qual esta informação foi preparada-, e que tem o aval da Federação Espanhola de Epilepsia e da Sociedade Espanhola de Epilepsia.
Morgade convive com a doença há 55 anos. No seu caso, garante que não se sentiu sozinho, a família sempre esteve presente. O que mais a preocupa é que seu filho também pode desenvolver epilepsia. «Lembro-me de um dia fazer-lhe o pequeno-almoço e ver como o meu filho caiu. Foi o pior momento da minha vida.” Então ele não voltou a sofrer convulsões, mas “li que esta doença pode ser reativada e isso me preocupa”.
Para Morgade, a epilepsia é “minha companheira eterna”. Com o passar dos anos, as quedas, assim como outros tipos de episódios, aumentaram. «No meu caso, em momentos de stress, tenho um episódio a cada três semanas. Embora existam pessoas que têm quatro episódios por dia ». O problema é que “com a idade, aumenta o risco de AVC e AVC. O que eu quero é parar de apanhar.”
E embora a epilepsia seja uma das doenças mais antigas conhecidas, ela continua sendo uma grande incógnita. Uma boa prova disso é a irmã de Arturo, que lembra que «Em casa era uma doença que, embora tenhamos convivido com ela, os nossos pais também não nos explicaram muito. Foi um pouco tabu no sentido que a gente sabia que você tinha isso, que você falou pra mamãe que eu vou passar mal e aí mamãe quando aconteceu com você exagerou muito porque ela tava preocupada e a gente se colocou um pouco de lado ».
Qual é o Código de Crise diante dessa patologia?
►Trata-se de uma iniciativa hospitalar que visa reduzir o tempo de atuação nestas emergências de forma a melhorar significativamente o prognóstico do paciente. Assim, a Sociedade Espanhola de Epilepsia, a Sociedade de Medicina de Emergência e Emergência e a Sociedade de Neurologia apresentaram há um ano o germe do Código de Crise, um documento no qual se chega a um consenso sobre quais são as melhores ferramentas para diagnosticar e tratar uma epilepsia precoce convulsão. Algo crucial, porque É uma doença dependente do tempo, então a cada minuto que passa o prognóstico do paciente piora e assim os atrasos serão minimizados. É muito importante saber o que fazer desde o primeiro minuto e para onde transferir o paciente. Em suma, trabalhe em coordenação.
